http://www.bartekdrzazga.ecom.com.pl/
SAM 1744

W skrócie opowiem Państwu o moim synku i o Naszym życiu,troszkę różniącym się od życia większości rodzin co nie znaczy,że gorszym!
Tak jak już wcześniej wspominałam,podczas porodu doszło do silnego niedotlenienia w skutek czego dziecko urodziło się chore:) Lekarze stwierdzili u Niego krwotok wewnątrz-mózgowy.W drugiej dobie synek dostał bardzo silnych drgawek wszystkich kończyn.W stanie krytycznym,przewieziono nasze dziecko do innego szpitala.Natychmiast został zaintubowany(ponieważ jedynie w 50%oddychał samodzielnie),uśpiony farmakologicznie i umieszczony w inkubatorze. Ja tak naprawdę nie do końca wiedziałam co się dzieje.Zadzwoniłam do pracy po męża,spakowałam się i nie słuchając lekarza wyszłam do domu. 
Ten dzień był był dla nas bardzo ciężki i długi.Nie wiedzieliśmy co się dzieje z naszym maluszkiem.Ciągle dzwoniliśmy do szpitala ale tylko słyszeliśmy,,proszę czekać" Mi zabroniono jechać samochodem ponieważ za mało czasu upłynęło od porodu.
Wieczorem zadzwonił telefon ze szpitala.Pani ordynator poinformowała nas,że są znikome szanse na to aby dziecko przeżyło do rana. Powiedziała,że przyszedł Ksiądz i mogą synka ochrzcić. Ten telefon nas przeraził!
Płakałam,krzyczałam i byłam wściekła,że mąż nie chce mnie zawieść do Bartusia.
Krzysiek(mąż)mimo,że sam to strasznie przeżywał i było mu również ciężko,to musiał jeszcze mnie uspokajać i tłumaczyć,że nie mogę tam jechać.
Dzisiaj wiem,że słusznie postąpił nie ulegając mi i że ze mną został.Przez całą noc mieliśmy kontakt telefoniczny z lekarzami. Mogła bym powiedzieć,że była to nasza najgorsza noc,ale tak nie jest!!!
Dziecko przeżyło następną dobę i szanse na to,że wróci z nami do domku już były duże:)Lekarzom udało się dobrać odpowiedni lek,który szybko zadziałał i synek z dnia na dzień zyskiwał więcej sił!!!
Ogromną radość przeżyliśmy  jak któregoś ranka przyjechaliśmy a Bartuś był wyciągnięty z inkubatora i co najważniejsze-SAM ODDYCHAŁ!
SmileSami lekarze byli zaskoczeni bo dziecko w nocy samo próbowało wypluć respirator.Nie ma takich słów,które opisały by to co czułam w tedy z mężem. Po 23 dniach,w końcu mogliśmy poczuć jego ciepło i dotknąć własne dziecko. Z dnia na dzień nasz Aniołek był coraz silniejszy aż po miesiącu został wypisany do domu.
SZCZĘŚCIE OGROMNE!!!SmileSmileSmile
Od samego początku wiedzieliśmy,że synek ma obustronne porażenie mózgowe,silną spastykę czyli wzmożone napięcie mięśniowe czterokończynowe i wadę serduszka.Dużo czytałam o tych schorzeniach,zbierałam jak najwięcej informacji na ten temat,
w internecie szukałam podobnych przypadków. Przerażało mnie to, co się dowiadywałam albo jak inni mówili co nas czeka w przyszłości i jak będzie ciężko.Nawet wśród lekarzy słyszeliśmy,że Bartuś jest,, tak bardzo uszkodzony ''(cały centralny układ nerwowy),że będzie tylko leżał niczym roślinka.
Przyznam,że bywały momenty gdzie byłam strasznie zrezygnowana. Na szczęście mój mąż jest silniejszy psychicznie i uświadomił mi,że takie użalanie się nad losem nikomu nie pomoże a już na pewno dziecku.I tu miał racje.Bo dziś wiem,że najwięcej można osiągnąć,ćwicząc już w okresie niemowlęcym.
Zaczęliśmy szukać różnych specjalistów a przede wszystkim jeździć na rehabilitacje.Żal było patrzeć jak nasz maluszek płacze i krzyczy podczas ćwiczeń ale wiedzieliśmy,że tak musi być.Samo tulenie i całowanie nie za bardzo pomoże.
Bartuś bardzo dużo jest ćwiczony przez nas w domu i w poradni.Co jakiś czas,staramy się zakupić niezbędny sprzęt pomocniczy do mieszkania np.wózek,wałek,Piłki,materac itp. Chociaż dwa razy w roku,synek potrzebuje wyjechać na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny(dwa razy to minimum).Na naszą prośbę,otrzymaliśmy od pana J.Owsiaka bardzo profesjonalną mate ozonową do wanny.Bartuś podczas kąpieli w niej jest bardziej rozluźniony i ma dodatkowo masaż całego ciała.
Dużo ludzi nam współczuje.Nieraz obce osoby podchodzą do mnie i mówią jak to bardzo musi być nam ciężko z tak chorym dzieckiem.Przecież on nie chodzi,nie siedzi,nie trzyma główki i nawet nie łapie równowagi.Przyznaję jest ciężko ale gdybym tylko narzekała i mówiła co on nie potrafi tak jak inne dzieci w jego wieku,to znaczyło by,że się poddałam.
A tak nie jest!!!
Razem z mężem jesteśmy bardzo dumni z naszego chłopczyka i z postępów jakie już zrobił a my razem z nim. Lekarze również są pełni podziwu,widząc jak Bartuś porusza rączkami,nóżkami.Że jest karmione łyżeczką a nie przez sondę,że połyka ślinę,reaguje na głosy i czuje obecnośc mamusi:)
Te wymienione przykłady dla wielu ludzi są bardzo błahe ale dla rodziców mające chore dziecko jest to ogromny sukces i zadowolenie.I Dla nas również!!! Dlatego ja  wole opowiadać o tym co Bartuś się nauczył niż o tym jak bardzo jest upośledzony i jak bardzo my cierpimy. Z tym po prostu trzeba nauczyć się żyć i cieszyć się każdym razem przeżytym dniem!!!!!!!!!Smile

W naszym mieszkaniu,nie możemy pozwolić na smutek i życie  w ciągłym cierpieniu.Dziecko nawet chore nie może być odizolowane od śmiechów,muzyki po prostu normalnej atmosfery.Może trudno w to uwierzyć ale osoby chore bardzo odczuwają i reagują na humory lub nastroje osób przebywających obok nich.
Nawet pokój Bartusia nie różni się od pokoi innych dzieci. Ma kolorowe ściany, firanki,swoje radyjko z którego zawsze przed snem słucha ulubionej płyty i oczywiście całe półki zabawek. Kiedyś ktoś zapytał-po co ja to kupuje.Przecież Bartuś nie chwyta nic do rączek i nawet na nie nie patrzy. TO NIE PRAWDA! Z naszą pomocą Bartuś może dotknąć i poczuć różnicę np.między plastikowym klockiem a pluszowym misiem.
Na pewno nigdy nie pozwolę z pokoju dziecka zrobić sali szpitalnej,gdzie na półkach są jedynie leki,strzykawki,inhalatory lub inne pomoce medyczne.

Mimo tego naszego optymizmu,jest coś co nas przeraża I to nie tylko nas ale wszystkie rodziny,w których jest osoba niepełnosprawna. Mianowicie chodzi o koszty leczenia. Nie ma co ukrywac,że pomoc finansowa od naszego państwa jest bardzo ograniczona. Na dziecko jest co miesiąc wypłacane 156.00      W orzeczeniu o niepełnosprawności,jedno z rodziców jest wpisane jako opiekun prawny,który nie może podjąć pracy ponieważ musi być przy chorym 24h na dobę.
Pragnieniem każdego rodzica jest to aby jak najbardziej pomóc dziecku.Raczej nikt nie lubi patrzeć jak jego pociecha cierpi a jeszcze bardziej jak jest coś co może pomóc w tym cierpieniu i ulżyć w bólu a jest się bezradnym bo brak pieniążków.
Właśnie tak jest między innymi i u nasCry

Bartuś ma bardzo mocne napięcie mięśniowe,silne przykurcze nad którymi nie jest w stanie zapanować.Dlatego niezbędne są ciągłe masaże i obecność drugiej osoby przy nim.Kazdy wie,że skurcz nogi lub ręki nie jest zbyt przyjemny. Nasze dziecko,takie skurcze mięśni miewa na całym ciele i to nie tylko na zewnątrz. Mięsień to również przełyk,żołądek lub serce. Nasz lekarz neurolog próbował dawkować u Bartusia już dwa różne ,doustne leki rozluźniające.Były to bardzo małe dawki.Niestety zawsze kończyło się tak samo. Czyli po dwóch dniach dziecko było bardzo luźne a na trzeci dzień dostawało bezdech.Groziło to następnym nie dotlenieniem.Z leków doustnych byliśmy zmuszeni zrezygnować.Szukaliśmy czegoś innego i znaleźliśmy. Polega to na okuwaniu napiętych mięsni botoksem,czyli jadem kiełbasianym,który doprowadza do rozkurczy. I lekarz to potwierdził tylko  dodał,że  aby rozluźnić kilka partii mięśni u Bartka to potrzeba takiej dawki,że dziecko tego nie przeżyje.O ryzykowaniu nie było mowy!
Jakiś czas temu neurolog powiedział nam,że konsultował przypadek Bartusia z innym lekarzem i uznali,ze synek jak najbardziej kwalifikuje się do zabiegu,polegającym na wczepieni pod Skórę, w jamie brzusznej,Pompę baklofenową.
Lek oraz cały zabieg nie jest refundowany i wszystkie koszta musimy pokryć sami. Jest to bardzo duża suma pieniążków 30.000 a potem opłaty związane z pobytem w klinice w Poznaniu min.2 miesiące i intensywna rehabilitacja.
Jest to ogromny wydatek ale i ogromna radość,że może właśnie to pomoże pokonać ból i nasz  Bartuś będzie mógł ćwiczyć z przyjemnością!!!


PRAGNĘ  BARDZO  SERDECZNIE  W  IMIENIU  SWOIM  I  CAŁEJ  RODZINY,
PODZIĘKOWAĆ  WSZYSTKIM  OSOBĄ, KTÓRZY  JUŻ  DOKONALI  WPŁAT  NA
KONTO  FUNDACJI  BARTUSIA  ORAZ  ZA  PRZEKAZANIE  1% Z PODATKU.
RODZICE. Kiss wszelkie wpłaty proszę kierować na konto:
Fundacja Dzieciom,,Zdążyć z Pomocą''
Bank BPH SA WARSZAWA

nr.15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 5969

Na leczenie i rehabilitację Bartłomieja Drzazgi.Kiss

mój adr.  mena1981@o2.pl 03:33:08
2009-07-31

Bartekdrzazga